┏━━━━━━༻❁༺━━━━━━┓


MS-plack

 

  • Corpus callosum (Hjärnbalken ) - Multipla halvcentimeter stora förändringar
  • Centrum semiovale (Centrala området av vit hjärnsubstans) - Enstaka
  • liknande förändringar
  • Anterior horn of lateral ventricle (Frontalhornet) - Ett plack
  • Förlängda märgen (del av hjärnstammen) - Centimeterstor förändring
  • Pons (Hjärnbryggan) - Ett plack i bakkanten på höger sida
  • Cerebellum (Lillhjärnan) - Minst en lesion i vänster lillhjärna och en i
  • lillhjärnspedunkeln
  • Pars cervicalis medullae spinalis (Halsryggmärgen) - Flera spridda
  • förändringar tydligast i nivå med C2, C4 och C6-C7
  • Pars thoracica medullae spinalis (Bröstryggmärgen) och Conus
    medullaris
  • medullaris (Lumbalkotorna) - Något osäkra fynd
  • Samt enstaka små förändringar spridda subkortikalt (under hjärnbarken) och
  •  supratentoriellt (ovanför hjärnhinnan som täcker lillhjärnan).



  ┗━━━━━━༻❁༺━━━━━━┛



Detta säger kanske inte allt för mycket, framför allt inte för någon som inte är insatt i hjärnans anatomi.

Men detta är vad jag lever med. Detta är vad min MS har gjort med min hjärna.   

Dessa skador finns där och jag lever dagligen med de problem de medför. 

 


Sy
mptom



* Värmekänslighet   Detta är ett av mina absolut värsta symptom, just för att det triggar igång och gör alla mina problem värre. Blir jag varm förvärras alla mina symptom. Det känns som om jag har 100 graders feber, hela hjärnan kokar och huden på kroppen brinner och svider. Jag får myrkrypningar i nästan hela kroppen och jag blir så trött och utmattad att det känns som om jag ska spy. Jag får "elstötar" som går genom hela kroppen när jag rör mitt huvud nedåt och känns nästan som benen ska vika sig under min kropp. Det känns verkligen som om jag håller på att få värmeslag.

Jag är extremt känslig för värme, så till den punkt att det blivit så handikappande att jag inte kan leva ett normalt liv. Jag kan inte stå vid spisen, jag kan inte dammsuga på grund av varmluften, jag kan knappt gå utanför dörren under sommarhalvåret och är beroende av att ha en AC igång dygnet runt året om och ändå känner jag mig alltid för varm. 


* Fatigue  Den här tröttheten som jag har är den värsta trötthet jag upplevt i mitt liv. Jag är så totalt utmattad och det går inte att vila sig ifrån tröttheten. Tröttheten är väldigt handikappande.

Jag är dock tacksam att tröttheten inte är lika illa som när jag hade mitt skov för under den perioden kunde jag inte ens gå. 

När jag hade mitt skov som gav mig svår fatigue så jag orkade inte gå mer än 2-3 steg, fick krypa till toaletten och ligga på golvet och vila innan jag kunde resa mig upp och sätta mig på toaletten. Tröttheten var så svår att jag inte ens klarade av att utföra alla "behov" på toaletten. Jag kände mig på riktigt döende. Jag lider fortfarande av fatigue, men inflammationen i hjärnan har lagt sig så den är inte lika extrem men jag måste ändå planera hela mitt liv kring min trötthet för att klara av att leva. Den tröttheten jag upplever skulle jag inte ens önska min värsta fiende

 

* Svaghetskänsla En del av min fatigue tror jag, jag känner mig otroligt svag och blir väldigt fort utmattad på ett sätt som inte känns normalt. Jag kan känna hur all min energi snabbt flyter ur min kropp vid minsta lilla ansträngning. Framförallt är det när jag använder mina armar i en hög position som att till exempel hänga tvätt, tvätta fönster eller till och med att sätta upp håret. Min Trötthet i armarna gör att jag får en Isande känsla i armarna som är fruktansvärt obehaglig. Det går som "kalla kårar" genom  mina armar när jag lyfter dem över huvudet, och rätt snabbt känner jag mig sjuk, nästan som om man ligger hemma i influensa men det kommer 

 

* Huvudvärk  Jag har mer eller mindre konstant huvudvärk, och det beror på flera olika anledningar och inte enbart min MS. Jag har både migrän, spänningshuvudvärk, sömnbrist och min "MS-huvudvärk".

Huvudvärken jag får av min MS känns något annorlunda mot all annan huvudvärk jag haft tidigare då den kommer väldigt plötsligt. Det liksom hugger till och sen får jag en slags huvudvärk som är som en blandning mellan migrän och spänningshuvudvärk men inte lika smärtsamt som migrän. Det kommer oftast när jag blir för varm eller vid fysisk ansträngning. När jag väl fått huvudvärken förvärras den ju mer jag rör mig/ju varmare jag blir. 

 

* Feberkänsla   Hör på något vis ihop med min fatigue och huvudvärk , men är ändå inte riktigt som huvudvärk. Jag känner mig febrig nästan varje dag och när jag blir varm, trött eller utmattad så känns det som om jag har jättehög feber. Hela min kropp känns som den är för varm för att leva i. Framför allt är det hjärnan som känns som om den kokar. Detta är väldigt obehagligt och svårt att hantera för jag kan inte fly från min egen kropp. Jag gör mitt bästa för att hålla min temperatur nere men om jag inte fryser är jag för varm och det är en svår balans. 

 

* Brännande smärta i huden. Mest på benen, svanken och armarna.   Jag har en känsla som om jag har bränt mig i solen. Huden liksom svider så där som vid en solbränna. Den känslan har jag mer eller mindre konstant men på en låg nivå. Men detta är en av de sakerna som blir markant värre när jag blir varm eller trött. Då känns det som en rejäl solbränna som någon gör "tusen nålar" på. Det gör sjukt ont och det finns inget som riktigt kan lindra smärtan.


* ”Växtvärk” i benen, höft, knän och axlar.  Jag har en slags smärta som är väldigt svår att förklara. Det närmsta jag kan likna den vid är "växtvärk" detta är bland den mest obehagliga smärta jag har av min MS och när den kommer så lider jag verkligen. Som tur är så är detta ett symptom jag inte får så ofta. Detta är ett av få symptom jag får av kyla. Men kan ibland även få det vid extrem trötthet efter att jag sovit dåligt eller tagit ut mig fysiskt, och det går oftast bara över om jag sover ut ordentligt. Men att somna med den smärtan är väldigt svårt så det blir som en ond cirkel. 

Kan också få korta lite lättare känslor av denna växtvärksliknande känsla i ben och armar om jag står på ett kallt golv eller håller i ett kallt objekt. Brukar säga att jag får som "brain freeze" i armarna. Detta går dock över väldigt snabbt så fort jag släpper det kalla jag håller i. 

 

 

* Myrkrypningar. Framför allt i benen, fötterna och halva ansiktet (höger sida)   Mina ben pirrar och vibrerar konstant, det stör mig egentligen inte så mycket för jag är så van vid det nu. Men då jag gör något fysiskt utmattande eller blir för varm ökar intensiteten enormt och myrkrypningarna sprider sig till fler ställen i kroppen. Det absolut värsta är när den där obehagliga stickande känslan kommer till mitt ansikte. 

 

Jag tror de flesta upplevt känslan av ett ben som har "somnat", tänk er den känslan i din ena ansiktshalva. Inte särskilt bekvämt.

 

 

* Yrsel  Alltså denna yrsel, vad ska man säga. Den kommer plötsligt och försvinner lika plötsligt igen. Yrseln känns som om jag åkt karusell i timmar och sen helt plötsligt stannar, allt liksom rör sig fast jag står still.

Den kommer oftast om jag ser något röra sig i ögonvrån så till exempel när jag åker bil, eller om jag går vid vatten som rör sig. Ibland kommer det om jag vänder på huvudet fort och det kommer även ofta när jag kollar på tv. Speciellt vissa kamerarörelser triggar yrseln. Oftast susar det bara till och yrseln varar bara i några sekunder. Men om jag åker bil eller kollar på en lång film där jag får upprepade yrsel attacker blir det väldigt utmattande och jag börjar må illa. 

 

* Balansproblem   Jag har en del problem med balansen, jag får rätt ofta en känsla av att jag tappar balansen fast jag inte gör det. Framför allt när jag går i trappor. Det lite samma känsla som man kan ha när man håller på att somna och det känns som om man faller. Blandat med att gå i lustiga huset trappor där trappstegen är helt sneda och ojämna. 

Jag har egentligen inte jättestora problem att hålla balansen men jag upplever att det tar mer mental kraft att hålla den och jag blir mentalt utmattad av att behöva koncentrera mig så mycket. Så att gå på ojämn mark så som gräs, skogsstigar, kullersten och så vidare är väldigt jobbigt för mig. 

Jag har också mer svårigheter att återfinna balansen när jag väl tappar balansen (eller när det känns som om jag tappar balansen) vilket gör att jag trillar lättare nu än jag gjort tidigare

 

* MS kram  Trots det trevliga namnet är det allt annat än trevligt. En MS kram känns för mig som om något kramar om hårt runt hela bröstkorgen och det känns som att jag håller på att klämmas sönder. Alla som någon gång haft en ALLDELES för tajt BH/korsett på sig under en lång tid kan nog relatera till den känslan. 

 

För mig förvärras känslan om jag har bh på mig då min MS kram går runt på samma ställe som en bh skulle sitta, så jag har nästan helt slutat använda bh just därför. 


* Blåsbesvär  Jag har alltid lite svårt att kissa på morgnarna och/eller när jag hållit mig länge. Det är lite som om min kropp glömmer bort hur man gör. Jag kan vara jättekissnödig men får inte ut något eller så kommer det bara lite droppar långsamt. Men det släpper alltid efter en liten stund. Oftast tar det inte längre än någon minut innan det kommer igång. Men jag är inte säker på om jag lyckas tömma blåsan helt för ofta får jag urinläckage (efterdropp) efter jag varit på toa och det suger. 

Men det problemet jag hade tidigare i min diagnos att jag inte kände att jag var kissnödig förrän det nästan var försent är iallafall borta tack och lov. Det var extremt obehagligt att aldrig veta om man skulle bli akut kissnödig och inte ha nära till en toalett. Jag känner dock fortfarande att jag alltid måste ha koll på var närmsta toalett är och jag går hellre på toa en gång extra bara för att vara säker på att inte hamna i en situation där jag kissar ner mig offentligt. 

 

* Sätter i halsen ”glömmer hur man sväljer”  Detta är ett symptom som jag tycker är rätt obehagligt men det händer inte så ofta som tur är. Men då och då är det som om jag glömmer hur man sväljer. Jag stoppar något i munnen och när jag ska svälja är det något som tar emot och jag kan inte göra det. Framför allt är det med saker jag inte kan tugga så till exempel när jag dricker, tar mina mediciner eller äter soppor. 


* Tinnitus (höger öra)   Vaknade en vacker dag med tinnitus som kom från ingenstans tillsammans med en massa restsymptom från gamla skov. Inte värdens värsta grej men lite irriterande. Blir alltid värre när jag tar ut mig för mycket blir varm och så vidare, ja ni har nog fattat grejen med min värmekänslighet nu 

* Domnande känsla i tår  Precis som det låter, under ett skov kändes det lite som topparna av mina tår var lokalbedövade. Detta kommer tillbaka ibland när jag blir för varm. Men det stör mig inte alls för det påverkar ingenting känns bara lite märkligt.

* Känsla av att trampa på något (oftast vänster fot)   Detta var ett av de första symptomen jag fick och det har kommit tillbaka vid varje skov jag haft och några gånger när jag blivit väldigt varm eller utmattad under längre perioder. Det gör inte ont eller så, utan är mer bara en märklig och lite obehaglig känsla. När jag först fick den trodde jag hade trampat på något som fastnat på strumpan, men det var inget där. Jag försökte känna på foten om jag hade en knöl i foten men kunde inget känna. Så jag frågade Jakob om han kände något men det gjorde han inte. Jag tyckte det var väldigt konstigt men det gick ju över efter ett par veckor så jag tänkte inte så mycket mer på det. 

En lite rolig grej som tillägg, en dag gick jag nästan en halv dag i tron om att jag fått tillbaka just det här symptomet. Men jag var lite fundersam för den satt inte riktigt på samma ställe som vanligt. Det visade sig att jag hade en möbeltass fastklistrad under foten xD Så vill ni veta hur det känns kan ni ju sätta en sådan på strumpan 


* Lhermitte’s tecken   Också ett av mina tidigare symptom som jag hade innan jag fick min diagnos, och ett av de symptom som gjorde att jag verkligen förstod att något var riktigt fel. 

Alla har väl fått en änkestöt någon gång, ni vet när man slår i armbågen och det går som en stöt genom armen. Lhermitte’s är som änkestötar på steroider, varje gång jag böjde huvudet framåt fick jag en elstöt som gick genom hela ryggen och ut i mina armar och ben. Det kändes som om benen skulle vika sig under mig varje gång jag tittade neråt. Det var helt obeskrivligt obehagligt. Jag känner knappt av det alls längre men det händer då och då om jag är väldigt stel i ryggen eller nacken att det kan kännas lite, och så självklart när jag blir för varm eller för trött

 

 

 Sen har vi några "honorable mentions"

Synproblem - första symptomen jag fick som gjorde att jag sökte vård. Vaknade en dag med sjukt blurrig syn och ögon som inte riktigt ville följa med. Det var som om min blick frös och jag kunde inte röra den och jag upplevde även att min hjärna inte kunde tolka det jag såg om jag befann mig på platser med mycket intryck. Som i mataffären till exempel. 

 

Fick under ett skov extrem ljudkänslighet förmodligen hörde det ihop med min svåra fatigue jag hade under det skovet. Alla ljud skar i öronen och jag blev totalt utkörd av att lyssna på något. Jag kunde inte lyssna på musik på flera veckor och tittade jag och Jakob på tv var det tvunget att vara på typ lägsta nivån för att jag skulle orka med. 

 

Fick under en tid motorikstörningar i vänstra sidan av kroppen. Jag kunde liksom inte riktigt styra armen och benet som jag borde. Jag fick väldigt svårt att gå under den perioden då vänsterbenet inte riktigt kunde hänga med. Jag var dessutom väldigt kraftlös i hela kroppen under det skovet, men framför allt i vänstersidan. Jag kunde inte styra min arm alls och jag var så kraftlös så jag kunde inte använda kniv och gaffel utan Jakob fick dela maten åt mig och ibland även lägga på maten på gaffeln. Sen när jag skulle stoppa in maten i munnen var det jättesvårt att träffa rätt, så slutade mest med att jag stack mig själv i kinderna. Under en period kunde jag inte heller kupa händerna utan att få konstiga ryckningar i lillfingret och ringfingret

Problemen med motoriken är så gott som helt borta som tur är. Jag kan bli lite skakig på händerna när jag är varm ibland men inte mer än så.  


Ett tidigt symptom som jag hade innan diagnos var att jag fick en känsla av att något satt fast i halsen. Varje gång jag svalde kändes det som jag svalde en tablett eller något liknande. Jag kunde liksom känna den i halsen fast jag inte svalde något. Jag vet dock inte om detta var på grund av min MS, men det är väl möjligt antar jag. 

Något som däremot definitivt var min MS var de Talproblem jag fick under en kortare period, det är bland det märkligaste jag vart med om. Något gick helt enkelt snett när hjärnan och munnen skulle samarbeta. För i mitt huvud visste jag precis vad jag skulle säga och det kändes precis som vanligt. Men helt plötsligt kom ett helt annat ord än de jag tänkte att jag skulle säga ut ur min mun. Och jag blev inte medveten om det förrän jag hörde mig själv säga det. Och när jag säger helt annat så menar jag helt annat. Det jag minns tydligast är när Jakob frågade om jag ville ha en glass och jag svarar " Ja tack, jag vill gärna ha en papegoja" Varje gång det hände så kändes det så sjukt konstigt, för i min hjärna så sa jag ju ett ord men sen kom det ut som något helt annat. Jag blev lika chockad varje gång.

 

ms,